|
|
A SOCIEDAE > Histórico da
Sociedade
A História da Triagem Neonatal no Mundo se iniciou em 1961, quando o Prof.
Robert Guthrie (EUA) desenvolveu a primeira metodologia para dosagem
de fenilalanina em amostras de sangue seco colhido em papel-filtro.
Este passo foi decisivo na disseminação da Triagem Neonatal para o
diagnóstico de diversas doenças em grandes populações, já que
permitia que a amostra fosse colhida à distância e enviada pelo
correio a laboratórios centrais, onde eram realizados os exames. Em
1964, 400.000 crianças tinham sido testadas para fenilcetonúria em
29 estados americanos, detectando 39 casos positivos.
Em 1968, a Organização Mundial de Saúde publicou recomendações
gerais para a Triagem Neonatal de Erros Inatos do Metabolismo e, em
1972, Dussault (Canadá) desenvolveu a primeira metodologia para
dosagem de tiroxina (T4) em amostras de sangue seco colhido em
papel-filtro. Em 1974, um programa de triagem foi oficialmente
oferecido na província de Quebec. O primeiro programa-piloto de
triagem neonatal para hipotireoidismo congênito nos EUA foi
implantado em 1976, nos Estados do Oregon e Massachussets (EUA). Em
1977 o Japão implantou como programa nacional, a triagem para
fenilcetonúria, doença de xarope de bordo, homocistinúria,
histidinemia e galactosemia e só em 1979 a triagem para
hipotireoidismo congênito.
No Brasil, a triagem neonatal teve início em 1976, quando o Prof.
Benjamin Schmidt (SP) criou o projeto pioneiro de triagem neonatal
para fenilcetonúria na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
de São Paulo (APAE-SP). Dez anos mais tarde, a mesma instituição
dava início à triagem neonatal para o hipotireoidismo congênito.
A primeira legislação que se tem conhecimento no Brasil, referente à
triagem neonatal, foi publicada em 1985 no Rio de Janeiro, tornando
obrigatória a triagem neonatal para o hipotireoidismo congênito e
para a fenilcetonúria.
A partir de então, programas de triagem neonatal foram implantados
em diferentes Estados, a partir de iniciativas individuais, sem
relação uns com os outros. Estes diversos programas sempre
participaram, embora inicialmente de forma discreta, dos encontros
científicos internacionais da área.
No “ 6th International Screening Symposium of Inborn Errors of
Metabolism”, realizado em Austin/Texas em 1986, com a participação
de representantes de Programas de triagem de diferentes países
decidiu-se que no encontro seguinte seria realizado o “1st Workshop
of Quality Control in Neonatal Screening” em Nikko/Japão. Nesta
reunião foi proposta a formação da Sociedade Internacional de
Triagem Neonatal.
A primeira reunião oficial de trabalho da “International Society for
Newborn Screening” ocorreu em São Paulo/Brasil (1988), durante o
“7th International Screening Symposium of Inborn Errors of
Metabolism”, a convite da APAE de São Paulo então representada pelo
Prof. Benjamim Schmidt. Esta foi sem dúvida a primeira projeção
relevante da triagem neonatal realizada no Brasil no cenário
internacional.
A Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM) criou
espaço em seus congressos para a realização de fóruns de debates
sobre a triagem neonatal criando uma comissão especial para tratar
do assunto composta pelos drs. Ricardo M. R. Meirelles (RJ), Rui M.
B. Maciel (RJ), Álvaro Machado Filho (RJ) e Ângela Espínola e Castro
(SP), tendo realizado |
|
10 fóruns a partir de 1989. Inúmeros aspectos foram
discutidos como a utilização de metodologias mais baratas ou o
desenvolvimento de papel-filtro nacional, com o propósito de
formalizar um documento com sugestões que foram então encaminhadas
ao Ministério da Saúde.
No “4th Meeting of the International Society for Neonatal Screening”,
realizado em Estocolmo/Suécia (Junho/1999), a participação
brasileira foi significativa: cerca de 30 brasileiros representando
12 Serviços de Triagem Neonatal de 7 diferentes estados. Na reunião
pré-congresso de Controle de Qualidade, realizada em Turku/Finlândia,
foi discutido, entre os brasileiros presentes, a necessidade da
criação de uma Sociedade Brasileira.
Em 18 de setembro de 1999, houve uma reunião em São Paulo, contando
com a participação da quase totalidade dos grupos de triagem
neonatal do país, que ficou sendo a data da fundação da Sociedade
Brasileira de Triagem Neonatal, tendo como 1º Presidente o Dr.
Ehrenfried O. Wittig (PR).
Em junho de 2001, o Ministério da Saúde publicou a Portaria GM/MS nº
822, criando o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN),
assessorado por uma equipe técnica específica, composta por membros
da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal: Dra. Tania M. Carvalho
(SP), Dra. Helena Pimentel (BA) e Dra. Paula R. Vargas (RS), com o
objetivo de beneficiar a totalidade dos recém-nascidos em território
brasileiro. A partir de então, todos os Estados passaram a
participar do PNTN, realizado em Serviços de Referência em Triagem
Neonatal (SRTN) credenciados, todos com uma estrutura de
diagnóstico, busca ativa, tratamento e acompanhamento das doenças
triadas, pagas com recursos SUS destinados para este fim.
Em novembro de 2001, a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBNT),
realizou o seu I Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal (I CBTN)
em Curitiba, com a participação de 203 congressistas, 19
palestrantes brasileiros e 4 estrangeiros.
Em abril de 2002, a SBTN promoveu em São Paulo um amplo debate sobre
o Programa Nacional de Triagem Neonatal, procurando tirar dúvidas,
discutir assuntos polêmicos e elaborar sugestões para auxiliar na
implementação do mesmo.
Em junho de 2002, no aniversário de 1 ano da criação do PNTN, o
Ministério da Saúde lançou em consulta pública e em seguida publicou
como portaria, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para
Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito e Anemia Falciforme, além
de incluir fórmula de aminoácidos, tiroxina e hidroxiuréia na lista
de medicamentos excepcionais e normatizar seu fornecimento e
dispensação pelo SUS.
O II Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal foi realizado em
setembro de 2003, em Belo Horizonte, juntamente com o I Congresso
Mineiro de Triagem Neonatal, ocasião em que foi comemorado o 10º
aniversário de Programa Mineiro de Triagem Neonatal realizado pelo
NUPAD (Núcleo de Apoio e Pesquisa em Diagnóstico - Faculdade de
Medicina da UFMG). O II CBTN contou com a participação de 460
congressistas, 17 palestrantes brasileiros e 6 estrangeiros.
Em 2003, a SBTN contava com um quadro multiprofissional de 132
sócios.
O III Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal foi realizado em
novembro de 2005, em São Paulo contando com a participação de 309
congressistas vindos de 24 estados brasileiros. Cerca de 10% das
inscrições foi de estudantes e 17% de “inscrição de 1 dia”, uma
novidade que foi bem aceita. Entre palestrantes e congressistas
havia 10 paises representados. Foram 50 conferencistas no total,
sendo oito internacionais. Pela primeira vez num congresso da SBTN
abriu-se espaço para a participação de associações de pais e
pacientes, com 10 entidades representadas, o que certamente renderá
bons frutos no futuro.
Em comemoração ao aniversário de 5 anos do Programa Nacional de
Triagem Neonatal (PNTN), o Ministério da Saúde em parceria com a
Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal realizou o Seminário
Nacional e o IV Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal (CBTN), na
cidade de Brasília, de 27 a 29 de agosto de 2006. Na oportunidade
foi realizada uma ampla discussão dos resultados obtidos nos estados
brasileiros assim como uma avaliação do programa. Estes resultados
serão brevemente divulgados nacional e internacionalmente.
Em 2006 , a SBTN já contava com um quadro multiprofissional de 204
sócios.
O jornal Spot News e o website www.sbtn.org.br, são destinados, a
facilitar a comunicação entre seus sócios e servir de canal de
comunicação com outras entidades científicas, nacionais e
internacionais, além do público que busca informações sobre as
doenças detectadas.
|
|
|
|
NOSSOS
PARCEIROS |
|
 |
|
|
